Martes 06 de Diciembre de 2022
Zolgensma

Emilia y Micaela, las mellizas pilarenses, recibieron el remedio más caro del mundo

Tienen Atrofia Muscular Espinal y sus padres desde mediados de año han iniciado una larga lucha para que ambas puedas recibir el remedio que salvaría sus vidas, conocido como el más caro del mundo. El miércoles 15, recibieron la medicación.


  • Martes 28 de Diciembre de 2021
mellizas ame

Han sido seis meses de lucha pero, finalmente, Emilia y Micaela Farías recibieron la medicación más cara del mundo el pasado miércoles 15 de diciembre. Ambas bebas habían sido diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME) y desde ese momento sus padres, Jésica Robles y Emiliano Farías, comenzaron una extensa pelea para que las menores pudieran recibir Zolgensma (que cuesta 2 millones de dólares) antes de los 2 años.

Entre pedidos al Estado, a la obra social y apelaciones, Emiliano incluso fue despedido de su trabajo y la familia resolvió, más que nunca, buscar formas de salir adelante. Finalmente, lo que más deseaban se hizo realidad y ambas recibieron el mismo día el remedio.

“Las dos lo recibieron, el miércoles 15 a las 8 de la mañana. La infusión duró una hora, después nos vinimos a casa que tienen que hacer tratamiento con corticoides un mes. Les hacen estudios todas las semanas por protocolo de la medicación. Están bien y ahora debemos esperar dos meses, que se notarán avances y mientras tanto seguimos con kinesiología, fono, terapia ocupacional, y todas las terapias lo que más se pueda. Corregirle la postura, movimientos, porque cuando la medicación active los músculos, debe hacerlo bien”, dijo Jésica Robles en diálogo con Diario Resumen.

Además, la mamá de las pequeñas, afirmó: “Es un día único, creo es la primera vez que se infusiona Zolgensma a dos bebés, al mismo tiempo, y que sean hermanas. Con la obra social, la estamos pagando nosotros, y estamos viendo que tengan más terapia”.

Para continuar solventando los gastos del pago de la medicina prepaga la familia se encuentra vendiendo distintos productos, así como anunciaron que harán rifas. “Estamos vendiendo pan dulce, bizcochuelos y varias cosas para poder pagar el monotributo, la obra social, pero nada nos preocupa tanto como antes, que era la imposibilidad de conseguir la medicación”, comentó.

“Esto cambia el pronóstico para el futuro, ellas podrían hacer un refuerzo con Spinraza, porque la medicación principal la tendrían en el sistema. No estamos con la incertidumbre de que Spinraza deja de funcionar, no tendremos ese miedo porque tienen Zolgensma trabajando en su cuerpo. De a ratos no caemos, fue hace dos semanas que la recibieron. Todavía no caemos, no lo asimilamos”, explicó.

Ahora resta poder continuar con la construcción de su vivienda para poder darles todas las comodidades a las pequeñas. “Cerramos la campaña de la medicación, pero sí necesitamos terminar la casa porque vivimos en una habitación de 3 por 4, los cuatro, con las dos cunas, los equipos de ellas. Y tenemos que traer sillas posturales, equipamiento que ocupa lugar. Queremos terminar la casa, pero con los gastos, sin trabajo es complicado, nos frenó mucho. Si cualquier persona puede ayudarnos con materiales, con lo que sea, es bienvenido pero sí, cerramos el tema de la medicación”, finalizó Jésica Robles.

En caso de querer ayudar a la familia en esta nueva etapa, sea con materiales o algún elemento para donar que pueda servir para alguna rifa, comunicarse con Jésica al 11-7361-4208. 

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