Miércoles 07 de Diciembre de 2022
Atrofia Muscular Espinal

Santiago Maratea visitó Pilar para conocer a Emilia y Micaela, las melliz con AME

El joven influencer llegó al distrito en el marco de una serie de entrevistas que está realizando para un documental que busca mostrar la realidad de las familias que tienen pequeños con la enfermedad.


  • Miércoles 10 de Noviembre de 2021
emilia y micaela
Emiliano y Jésica, padres de las pequeñas, continúan la lucha para que las menores puedan recibir Zolgensma.

Santiago Maratea estuvo este martes en Pilar para conocer a las mellizas Emilia y Micaela Farías, las pequeñas con Atrofia Muscular Espinal (AME) que necesitan Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que cuesta poco más de 2 millones de dólares.

Hace tiempo que el influencer se ha puesto al hombro diversas causas solidarias y, utilizando su plataforma de Instagram que cuenta con más de 1,9 millones de seguidores, realiza las colectas. Una de las primeras causas que tomó reconocimiento en los medios fue la de Emmita, la pequeña que también tenía AME y necesitaba la medicación: Maratea no solo logró reunir el dinero para que realizara el tratamiento en Estados Unidos sino que también fue a visitarla mientras estaba internada.

Su llegada a Pilar fue en el marco de unas entrevistas que se encuentra realizando para un documental que busca mostrar la realidad que viven las familias que tienen hijos con AME. “Como él ya había anunciado, está armando un documental mostrando nuestra realidad y la de muchas familias con bebitos con AME”, indicaron desde la página Todos con las Melliz, en donde los padres de las pequeñas postean avances del caso de sus hijas.

“Todas las familias luchamos de maneras distintas y tenemos distintas dificultades pero todas queremos que nuestros hijos accedan a un buen tratamiento”, afirmaron.

Cabe recordar que Emiliano y Jésica, padres de las menores, hace tiempo luchan incansablemente para que las mellizas puedan recibir el medicamento que salvaría sus vidas y que debe administrarse antes de los 2 años.

Luego de meses de espera, una jueza decidió que las menores reciban Spinraza pero esa no es la medicación que necesitan. “La enfermedad es genética, hay uno que es SMN1 y SMN2.El 1, no lo tienen y el 2, es fallado. Ambos genes producen una proteína que alimenta las neuronas que manejan los músculos y, al no tener el alimento, se atrofian, se mueren. Los músculos al no moverse, se atrofian también. Spinraza, con el gen 2, lo hace trabajar como si fuese el 1 pero llega un momento que no trabaja como se lo exige, entonces, deja de hacer efecto. Zolgensma, le da una copia del 1, que es el que no tienen. Les da el gen que no tienen y soluciona el problema de raíz. Spinraza, es paliativo”, había explicado Jésica a Resumen.

Mientras esperan la resolución de su apelación, la familia continúa recolectando dinero ya que para poder comprar la medicación necesitan más de 4 millones de dólares.

En caso de poder donar algo de dinero, hacerlo a través de Mercado Pago, con el alias todosconlasmelliz.mp o el CVU 0000003100001574042672 o desde el perfil en Instagram (@todosconlasmelliz) con los links creador para donar 50, 100 o 500 pesos.

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