Martes 06 de Diciembre de 2022
Este fin de semana

Feria solidaria a beneficio de Emilia y Micaela, las mellizas pilarenses con AME

Comenzará mañana desde las 15 a las 20 y seguirá el domingo. Será en el barrio Pellegrini y podrán encontrar indumentaria, alimentos y productos Natura. La actividad no se suspenderá por lluvia.


  • Viernes 12 de Noviembre de 2021
mellizas ame
Emilia y Micaela necesitan Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, para poder salvar sus vidas.

Las mellizas Emilia y Micaela Farías tienen Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesitan Zolgensma, el medicamento más caro del mundo que cuesta poco más de 2 millones de dólares. Jésica Robles y Emiliano Farías, padres de las pequeñas, hace tiempo que luchan contra viento y marea para poder conseguir el tratamiento que salvará la vida de sus hijas.

Luego de meses de espera y lucha, una jueza decidió que las menores reciban Spinraza que no es la medicación que necesitan, ya que solo es un paliativo. Tras una apelación ahora deben esperar que otros tres jueces decidan si las menores podrán o no recibir el remedio que necesitan y, mientras tanto, sus padres continúan buscando formas de poder recaudar el dinero para que ambas reciban el tratamiento.

Este fin de semana han organizado una feria en la que podrá comprarse no solo indumentaria de segunda mano sino también alimentos y productos Natura. La misma será en Rivadavia 349, en Barrio Pellegrini (a una cuadra de la Escuela N° 43), y comenzará mañana, desde las 15 hasta las 20 y el domingo, todo el día. No se suspende por lluvia.

“Recibimos muchas donaciones de ropa, en buen estado, de niños, adultos. Nos donaron un pernil, por lo que vamos a vender sanguches, panchos, gaseosas. Nos donaron tortas, budines. Tendremos productos Natura, un poco de todo”, explicó Jésica Robles, mamá de las pequeñas, a Resumen.

Respecto de la resolución de los jueces, afirmó que aún no hay resolución pero que como a su pareja la han despedido de su trabajo y ya se cumplen los tres meses, ahora han iniciado acciones legales para que las menores no pierdan la obra social: “ya estaríamos en los tres meses, iniciamos el juicio, pedimos la cautelar para que sigan teniendo la obra social. Calculo que en estos días se resolverá si siguen o si se la niegan y tendremos que anotarlas en algún programa público, para que puedan tener la internación domiciliaria”.

Sobre la espera de que tres jueces, que no conocen a las pequeñas, resuelvan si podrán o no recibir el medicamento dijo: “Estamos indignados, pero las cosas en Argentina son así. Son muchos casos, el tratamiento es muy caro. Hablamos con mucha gente para que nos ayude, pero es frustrante porque no te ayudan. Necesitamos movilidad para ellas, con la casa, no solo el medicamento”.

En caso de poder donar algo de dinero, hacerlo a través de Mercado Pago, con el alias todosconlasmelliz.mp o el CVU 0000003100001574042672 o desde el perfil en Instagram (@todosconlasmelliz) con los links creador para donar 50, 100 o 500 pesos o comunicarse con Jésica al 1173614208.

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