Recaudan dinero para crear una fundación y luchar contra una rara enfermedad

Se trata de una pareja pilarense cuyo hijo de 3 años padece el síndrome de Dravet. El objetivo es poder promover proyectos para investigar y desarrollar nuevos tratamientos, que permitan una mejor calidad de vida.

Una vez más, la familia de Tomi, el pequeño pilarense de 3 años que padece síndrome de Dravet, busca llevar adelante una campaña con el objetivo de visibilizar la enfermedad para que se logre avanzar en un tratamiento y una mejor calidad de vida para quienes la padecen.

Tal como señala Luciana Pavón, madre el niño, se trata de “una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida”, y se caracteriza por fuertes convulsiones. Además, a la larga conlleva otras complicaciones como retrasos en el desarrollo a nivel cognitivo y psicomotor, y “se enfrenta a una tasa de mortalidad de alrededor del 18 por ciento debido a SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia)”.

Como si fuera poco, la familia viene teniendo reiterados conflictos con la obra social, que no se hace cargo de la medicación, importada y de alto valor, por lo que hace tiempo decidió acudir a la Justica en busca de respuestas. Sin embargo, Luciana confió a Resumen que “todo está totalmente parado y todavía no tenemos la sentencia final del juez”. Mientras tanto, asegura que continúan “con muchos problemas por todo, tanto medicación como terapias y autorizaciones. Siempre lo mismo”.

Por esa razón, tanto ella como el padre de Tomi, Iván Navas, se suman activamente a las iniciativas planteadas por un grupo de familias de todo el país que se encuentran en la misma situación.

“En el país hay un desconocimiento general del síndrome en todos los ámbitos, no solo en salud sino también en educación y terapias para rehabilitaciones. Hasta la actualidad no se sabe cuántos casos hay en Argentina, ya que no hay estadística oficial de pacientes. Somos un grupo de familias de diferentes provincias, desde Tierra del Fuego hasta Jujuy, que nos pusimos en campaña para poder iniciar una fundación en Argentina donde el objetivo principal sea poder difundir la enfermedad y aportar a los proyectos de investigación tanto en nuestro país como en el exterior”, señaló.

Y agregó: “España es uno de los países donde más se está trabajando sobre el tema junto a la INDRE (Red Internacional de Investigación Síndrome de Dravet y Epilepsia Refractaria). Hay aproximadamente 14 proyectos en curso, uno de ellos se está trabajando en Argentina junto al Dr. Alan Talevi y la Universidad Nacional de La Plata, donde se están comenzando líneas de investigación enfocadas en el desarrollo de nuevas terapias específicas para Dravet”.

Por esa razón, explica que “nos propusimos entre todas las familias desde su provincia o distrito recaudar fondos para iniciar la fundación, mediante la venta de productos como tapabocas, calcos, remeras, mates, entre otras cosas, y a la vez informar a la gente sobre el síndrome que sufren nuestros niños”. “Les agradecemos a todos los que pueden colaborar con esta causa”, concluyó.