Milonga solidaria en Del Viso

Simón Ferreyra tiene 10 años, desde que tenía 3 se encuentra en tratamiento permanente por la afección que padece de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A los 6 meses de edad, su madre Valeria Escobar le realizó los primeros estudios, ya que había antecedentes en su familia de dos varones -un tío materno y un hermano- que padecieron el mal congénito que les transmitiera su madre. Los exámenes dieron altos valores de distrofina en su organismo lo que provocaría irremediablemente que sus músculos se fueran atrofiando.

En algún momento uno de los diagnósticos médicos indicó que al niño le quedarían nueve años de vida. Lejos de entregarse, Valeria Escobar comenzó un largo calvario para lograr que la obra social IOMA cubriera los onerosos gastos que implicaban un tratamiento de por vida del niño. Valeria consultó con abogados, asociaciones, aduanas, droguerías, dietólogos, nutricionistas, buscando desde un principio la mejoría de la salud de su hijo.

Mientras llegara la ayuda del estado, luchando con la terrible burocracia de los entes oficiales, la mama de Simón debió salir a vender comida entre sus vecinos, organizó rifas y un sinfín de actividades recaudatorias que le permitieran comprar la medicación y elementos ortopédicos para su hijo, que su sueldo de auxiliar de escuela no le permitían costear.

En agosto de 2022 en uno de los estudios se le aconsejó incorporar Alturen al coctel de medicamentos que se le suministraba, un remedio muy caro que se importa de Irlanda. El pequeño debe consumir cinco sobres diarios de esta medicación que viene en cajas de 30 sobres. Después de múltiples gestiones logró que la ANMAT autorice la importación de la especialidad médica, para alivio de la tesonera madre que ya había logrado que el resto de la medicación fuera cubierta parcialmente por su obra social.

Lamentablemente, los recortes presupuestarios en la salud pública en los últimos meses, hicieron que se suspendiera la provisión de la especialidad importada, por lo que Valeria ha iniciado un amparo, para lograr se le siga suministrando el vital medicamento a su hijo.

“A Simón le habían dado nueve años de vida y con sus ganas de vivir hoy tiene 10, va a la escuela normalmente y hace unos días tomó la comunión, llevando más allá de su tratamiento la vida de un chico normal de su edad –comentó a nuestro medio la mamá del pequeño-. Estoy segura que tendrá una vida saludable gracias a los remedios de los cuales es dependiente y que no se les pueden suspender”.

Milonga solidaria

Valeria Escobar es auxiliar en kinesiología y rehabilitación (especialidades que cursó precisamente inspirada en el problema de salud de su hijo), también es profesora de Pilates Mat, Stretching, Esferodinamia, Ritmos Latinos y Aerolocal, mientras está terminando el profesorado de salsa y bachata.

También concurre a talleres de tango que dirige el profesor David Martínez, que junto a Oscar Mascareño organizan la popular Milonga de Pilar, concurridas reuniones festivas que se llevan a cabo mensualmente en la Ciudad Deportiva del Club Atlético Pilar.

Atentos a las necesidades económicas de Valeria, decidieron organizar una Milonga Solidaria en el Club Unión de Del Viso, en French y Chiclana, el sábado 9 de noviembre a partir de las 21. Para ello, los directivos de la entidad deportiva, social y cultural delviseña han ofrecido gratuitamente las instalaciones del club, por lo que todo lo recaudado en concepto de entradas y ventas de bufet será a beneficio del tratamiento de Simón. Las reservas pueden realizarse llamado al 11-6506-6944.