Festival solidario por Emilia y Micaela, las mellizas pilarenses con AME

Emilia y Micaela Farías, las mellizas pilarenses con Atrofia Muscular Espinal (AME) siguen luchando día a día y, junto a ellas, sus padres Jésica Robles y Emiliano Farías también dan batalla. La familia aún espera la resolución de tres jueces sobre si las pequeñas recibirán o no Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, que salvará sus vidas.

Mientras tanto, no se quedan quietos y buscan maneras de continuar juntando el dinero necesario para que las nenas puedan tener los cuidados necesarios ya que a Emiliano incluso lo echaron de su trabajo de manera arbitraria.

Es así que el 3 de diciembre harán un festival solidario en Sur en Vivo, en Pompeya. “Es un recital. Se solidarizaron varios artistas, va a estar La Sonora Escándalo, Mati y Los Gedes, otros invitados. La entrada sale alrededor de 800 pesos anticipada, que se puede comprar en la web o en la puerta. Tuvimos que hacerlo en Pompeya porque no encontramos más cerca. Comenzará a las 21 y terminará cerca de las 3 de la madrugada, es un recital y las ganancias irán destinada a las melliz”, explicó Jésica Robles a Resumen.

Las entradas anticipadas pueden conseguirse en la boletería de Sur En Vivo, ubicado en Avenida Sáenz 459, Pompeya, CABA, de lunes a viernes de 11 a 18 o a través de la página de Ticket Flash (www.ticketflash.com.ar).

Por otro lado, Jésica contó lo que está ocurriendo con sus hijas que hace unos días salieron de una internación y continúan esperando una resolución que les dé el remedio que necesitan.

“La obra social la estábamos por perder, por suerte pudimos hacernos monotributistas y con eso podemos seguir luchando. No nos quieren dar la medicación, nos quieren dar Spinraza a toda costa. Las bebés estuvieron complicadas, enfermas dos semanas, nos internábamos en el Italiano. Si ellas tienen una neumonía o broncoespasmo, y se les complica el sistema respiratorio y tiene traqueotomía, dejan de ser aptas para Zolgensma. Por suerte, las atendimos a tiempo”, dijo.

“Los jueces especulan con que su salud se deteriore. Es algo cruel, pero es así. Especulan con la salud de nuestras hijas. Les quedan menos de seis meses pare recibirla, porque es antes de los 2 años”, añadió.

En caso de que estos jueces nieguen el medicamento, aún pueden recurrir a la Corte Suprema pero la espera, se hace cada vez más difícil. “Tenemos un paso más, que es una vez que los jueces den total negativa, podemos ir a la Corte Suprema. Esas personas, si tuvieran un nieto con AME no los harían perder este tiempo. Dicen que es enfermedad poco frecuente, pero sale todos los meses un caso nuevo. No se trata de darle cualquier medicación, los niños tienen derecho a la mejor medicación disponible”, cerró Jésica Robles.