Familia pilarense propone una iniciativa para visibilizara el Síndrome de Dravet

En el día internacional de esta rara enfermedad, los padres de un pequeño pilarense que padece Dravet, promueven su difusión en busca de una cura y proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados.

Este martes 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, con el fin de explicar a la sociedad qué supone esta rara enfermedad que afecta a uno de cada 16 mil nacimientos, y concientizar respecto de los proyectos que se promueven para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Al hablar de Dravet, nos referimos a las epilepsias congénitas más severas, donde los síntomas comienzan a una edad temprana de 6 meses, provoca convulsiones muy frecuentes, y a partir del segundo año, genera un retraso en el desarrollo cognitivo y problemas psicomotores, a los que además suelen sumarse problemas conductuales, así como en el habla.

En Pilar este síndrome se ha dado a conocer por el caso de Tomi, un pequeño de 3 años que desde hace tiempo lucha contra la burocracia y una obra social que no brinda respuestas a tiempo para sobrellevar un costoso y muy necesario tratamiento.

Sus padres Luciana e Iván han realizado rifas para recaudar dinero y lograr costear la compra de medicamentos importados, e incluso se han presentado en la Justicia por el accionar de la obra social, un aspecto que se encuentra totalmente demorado por la pandemia.

En este marco, y aprovechando la fecha nuevamente la familia pilarense propuso una iniciativa para visibilizar la situación de otras 100 familias que transitan esta lucha alrededor de todo el país. Y así es como decidieron llevar adelante una campaña donde se da difusión a través de imágenes donde los chicos y sus familiares comparten frases sobre la enfermedad.

Algunas de estas frases apuntan: “¿Sabías que en el síndrome de Dravet es muy importante tener un diagnóstico precoz a fin de evitar medicamentos contraindicados?” o “en el síndrome de Dravet se estima una tasa de mortalidad del 15 por ciento”, entre otras. Y todas las fotos podrán verse en la página de Facebook “Juntos por la cura del Síndrome de Dravet”.

En este sentido, los padres de Tomi destacaron la importancia de que se tome conciencia respecto de la enfermedad y señalaron: “Todos buscamos una cura, un poco de paz para nuestros bebés”.