La vida de Benicio Leal y su familia cambió por completo en apenas unos días. El niño, de 8 años y vecino de Villa Rosa, fue diagnosticado con un agresivo tumor cerebral conocido como DIPG H3K27M, una enfermedad extremadamente poco frecuente y que actualmente no cuenta con tratamiento disponible en Argentina.

En diálogo con Resumen, Sabrina Fernández, mamá del pequeño, relató cómo comenzaron los primeros síntomas y el duro recorrido médico que inició la familia desde aquel fin de semana de Pascuas.

"Todo empezó el fin de semana de Pascuas, llevamos a Benicio al show del youtuber Alejo Igoa y notamos caminaba arrastrando la pierna, que la tenía como dormida, y que después se le traslado al brazo derecho. También notamos que en el habla no modulaba bien, como que no se entendía lo que nos decía. El lunes a la mañana, lo llevamos al pediatra y nos dijo que lo llevemos urgente al Hospital Austral para hacerle muestras neurológicas y ahí me dijeron que tenía una hemiparesia. De ahí lo llevan a hacerse una resonancia y antes de que termine, nos dicen que encontraron una manchita en el tronco encefálico", detalló.

A partir de ese momento comenzó una seguidilla de estudios, internaciones y procedimientos médicos que terminaron confirmando el peor diagnóstico. "El martes 28 de abril, Benicio fue sometido a una neurocirugía de aproximadamente 3 horas. De donde le tuvieron que sacar la muestra, es la computadora del cuerpo, maneja los signos vitales, el corazón, la movilidad del cuerpo, etc. Tras la biopsia, estuvo tres días internado y sedado ya que le había subido mucho la presión", recordó Sabrina.

Semanas después, llegó la confirmación definitiva por parte de los especialistas. "El martes 12 de mayo, llegaron los resultados y los oncólogos nos dijeron que Benicio tenía un tumor maligno llamada DIPG, extremadamente agresivo y que es inoperable porque correría riesgo su vida. Además, nos dijeron que la expectativa de vida es de 1 año".

La noticia golpeó de lleno a toda la familia. Benicio es alumno del Instituto Verbo Divino, el menor de cinco hermanos y hasta hacía pocas semanas llevaba una vida completamente normal. Frente a la falta de tratamientos disponibles en el país, comenzaron a buscar alternativas en el exterior. Así fue como Sabrina tomó contacto con otras familias que atraviesan situaciones similares.

"Me enteré de un caso igual de una nena llamada Elena, que está haciendo un tratamiento en el Hospital Fleni que puede prolongar la vida del paciente, pero que no se hacía acá en Argentina. Así que me comuniqué con el padre de ella, y me pasó contactos de fundaciones de España, Estados Unidos y de Chile. Me contacté con ellos y todos me dijeron que está el OMS 201, un tratamiento paliativo para que tenga una mejor calidad de vida", contó.

La familia ya envió todos los estudios médicos a hospitales españoles y espera poder ingresar a un ensayo clínico: "Nos dijeron que él tiene que entrar a un ensayo, nosotros ya mandamos todos los estudios a España. En Estados Unidos eso ya está aprobado, el tema es que es muy costoso, pero en España hay hospitales que ellos te convocan, la medicación no te la cobran, pero tenes que pagar lo que vos vayas viviendo ahí. El ensayo dura 3 meses, después nos podemos venir a Argentina, pero tenemos que viajar cada tres meses a buscar la medicación".

Mientras tanto, Benicio continúa realizando radioterapia. "Hoy Benicio está haciendo el tratamiento de radioterapia, son 27 sesiones, y después de eso, ahí comenzaría a tomar la medicación. Nuestra vida cambió por completo, fue un golpe devastador, un giro absoluto que jamás imaginábamos vivir. Todavía no podemos entender cómo de un día para el otro, la vida de un nene sano, activo, feliz y lleno de sueño cambió de esta manera".

Para afrontar los gastos del viaje y la estadía en España, la familia lanzó una campaña solidaria y solicita colaboración de la comunidad. Quienes quieran ayudar pueden hacerlo a través de la cuenta: unidosxbeni.027, a nombre de Agostina Ailen Leal.

Además de la ayuda económica, la familia también pidió acompañamiento espiritual y mensajes de apoyo para Benicio y sus seres queridos mientras atraviesan uno de los momentos más difíciles de sus vidas.