La batalla de Rodrigo Barrionuevo: una vida atravesada por la ELA y una esperanza que no se rinde

Una mañana de febrero, Rodrigo Barrionuevo, periodista y director de FM del Sol 91.5, sintió un dolor agudo en una pierna mientras jugaba al golf. Se detuvo: “Pará, que no doy más”, le dijo a su compañero. Pensó que era el calor, el sobrepeso o simplemente el cansancio. Al día siguiente, la molestia desapareció. Pero algo, en silencio, ya estaba empezando a cambiar.

Poco después, un robo en su casa alteró su rutina. Y el dolor volvió, ahora con una renguera persistente que no cedía. Un clínico fue el primero en advertirlo: no era algo ortopédico, ni pasajero. “Esto es neurológico”, le dijo. Y tenía razón. El diagnóstico definitivo llegó meses más tarde de la mano del neurólogo Bruno De Ambrossi: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa y sin cura.

Tenía 46 años. Hoy, a los 54, ya no puede mover el cuerpo, respira con asistencia mecánica y se comunica a través del movimiento de sus labios, que su familia aprendió a leer con atención y amor. Así, palabra por palabra, pudo contar esta historia al diario La Nación.

La ELA fue un golpe brutal. Pero Rodrigo eligió pelear. Rechazó la idea de resignarse. Consultó a 16 neurólogos entre Buenos Aires y Córdoba buscando una segunda opinión. Todos coincidieron. Fue un baldazo de realidad, pero también el impulso para redefinir su camino.

“La tristeza me duró unos días. Después, decidí activar. Me aferré a la vida con intensidad y me refugié en proyectos que me hicieran sentir útil, vivo”, recuerda.

Probó todos los tratamientos disponibles en Argentina. El Riluzol, único aprobado en ese momento, le provocó una cirrosis grado 2 y debió dejarlo. Viajó a Estados Unidos, donde recibió terapias con transfusiones de vitaminas e inyecciones de aminoácidos. Conoció allí al Dr. Eduardo Locatelli, quien lo trató primero en la clínica Holy Cross y luego en el Instituto de Neurociencia de NSU, en Florida. Con él probó el Relyvrio, una droga experimental aprobada por la FDA, aunque no logró frenar del todo el avance de la enfermedad.

Ahora, Rodrigo apuesta por una nueva alternativa: un tratamiento experimental con medicamentos que combinan PrimeC, Ibudilast y una dosis ultra alta de mecobalamina (vitamina B12). Estas drogas aún no están disponibles en la Argentina y se encuentran en distintas fases de evaluación en Estados Unidos, Japón y Canadá. Algunas ya tienen aprobaciones parciales, otras aún están en revisión. Para quienes viven con ELA, cualquier posibilidad de frenar la progresión es una esperanza concreta.

Rodrigo necesita recaudar 15.000 dólares para acceder a seis meses de tratamiento. La suma también contempla gastos de estadía y logística para viajar. Las donaciones se canalizan a través del alias: rodrisiempreadelante.

En estos años, Rodrigo redefinió su modo de vivir, pero también de inspirar. Tiene dos hijos biológicos, Lola y Ramiro, y cuatro “del corazón”: Mica, Rocky, Ricky y Franco. En febrero de 2017, cuando le dieron el diagnóstico, creyó que era el final. Se abrazó con su pareja, Luján, y le pidió que no se quedara por obligación. “Le dije que siguiera con su vida, que no se quedara al lado mío solo para cuidarme”, cuenta. Pero ella eligió quedarse, y se convirtió en su principal sostén.

“La fe y la felicidad también son parte del tratamiento”, dice. “No todas las ELA son iguales, por eso es tan difícil encontrar una cura. En Estados Unidos me hicieron un estudio genético que descartó la variante hereditaria. Saber que mis hijos están a salvo me dio paz”.

Rodrigo lamenta la falta de cobertura en Argentina: “Las drogas nuevas tienen costos altísimos y la logística para tener calidad de vida es una carrera de obstáculos. Las prepagas pueden cubrir algunas cosas, pero el Estado está ausente, y la burocracia nos come el tiempo”.

Rodrigo Barrionuevo no bajó los brazos. Su cuerpo cambió, su voz se apagó, pero no su voluntad. Hoy, con la ayuda de su familia, sigue luchando por acceder a una nueva chance. Porque en su vida, como en su lema, siempre adelante no es solo una frase: es una forma de estar en el mundo.