Necesitan recaudar 22 mil pesos para comprar una bicicleta con silla especial, con la que podrá ser trasladada y pasear como cualquier niño de 10 años. Además, buscan que la pequeña conozca a su ídolo musical, Luciano Pereyra.
La historia de Sofía Vigevani conmueve desde el primer minuto que se escucha a su madre hablar al respecto: las complicaciones, los contratiempos y altibajos de los últimos años son los que han hecho de la pequeña y de Carmen, su mamá, las mujeres fuertes que son hoy. Sofía que tiene 10 años, fue diagnosticada al año y medio de vida con el Síndrome de Rett, una enfermedad genética que afecta el sistema nervioso central por una mutación en el gen MECP2 que produce una de las proteínas que regula la sinapsis (la MeCP2), es decir, que tiene un rol primordial en el desarrollo del sistema nervioso central.
“Después del año y medio, se le despertó el síndrome. La llevó a tener convulsiones y un retraso neurológico. No puede caminar, habla poco pero si entiende todo lo que le decís. Solo se expresa con la mirada o con la sonrisa”, contó Carmen, madre de la pequeña, durante el programa radial “Locos de Atar”, por Radio X FM 100.3. Además, contó que si bien hace un año ya no tiene más convulsiones, estas le han dejado secuelas.
Sofía necesita una bicicleta que cuenta con una silla especial, para de esa forma poder trasladarse y llevar una vida normal, como cualquier otro niño de su edad. La dificultad se encuentra en el costo de la bicicleta, de unos 22 mil pesos, monto que su familia no puede afrontar. Sin embargo, a pesar de las dificultades su madre ha comenzado a organizar actividades solidarias para recaudar el dinero y darle a su hija una mejor calidad de vida.
En el día de hoy, a las 19 horas, se realizará en el Centro de Jubilados de Villa Rosa ( Santa Rosa 2440) se llevará a cabo una clase de zumba solidaria y, quienes quieran asistir, deberán llevar tres alimentos no perecederos que se sumarán a los premios que sortearán el domingo 20 de agosto en el bingo que realizarán en el mismo lugar, a las 14.30 horas. “El valor son 4 tiras por 50 pesos y los premios que se darán en el bingo, también fueron donados”, comentó Carmen.
El poder de la música
El síndrome la ha dejado con severas secuelas pero, no le ha quitado las ganas de disfrutar de aquello que no reconoce lenguajes ni razas: la música. Hace tres años, Sofía tuvo una crisis de convulsiones que desencadenaron en un coma inducido.
“Un día los enfermeros de terapia me dijeron que Sofi parecía responder a la música que ponían ellos por la noche, y me preguntaron qué le gustaba a ella. Les dije que le gustaba mucho Luciano Pereyra así que empezaron a ponerle sus canciones y mi hija empezó a responder, hasta que a los 15 días se despertó”, expresó Carmen. Ahora, además de la silla, buscan cumplirle el sueño a Sofía de conocer a su ídolo, quien la sacó del coma, Luciano Pereyra.
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