“Aprendimos a deconstruirnos para construir”: la historia de una madre que convirtió el diagnóstico de su hijo en una causa colectiva

Todo empezó con un gesto fuera de lugar en un acto escolar. Mientras sus compañeros seguían la rutina, Lukas se agachaba una y otra vez. “Ahí pensamos que había algo más, pero no sabíamos qué era”, recuerda Carolina Kowalczuk. Lo que siguió fue un largo camino de búsquedas, confusión y angustia: “Los profesionales podían saber mucho, pero sobre Tourette, muy pocos sabían realmente. Recibíamos respuestas erradas por puro desconocimiento”.

Tras cinco años, finalmente llegó el diagnóstico. “Fue un alivio, porque ahora sabíamos con qué estábamos lidiando. Pero también fue el inicio de una nueva etapa, especialmente cuando los tics más complejos aparecieron cerca de los 12 años de Lukas. Tuvimos que aprender todos en casa qué significaban y cómo acompañarlos”, resaltó su madre en diálogo con Resumen.

El diagnóstico de síndrome de Tourette vino acompañado por otras condiciones como TDAH y dislexia, lo que impactó en la vida familiar y escolar. “La escuela fue un desafío enorme. Lo pedagógico se volvió muy complejo. Y como familia tuvimos que cambiar nuestras dinámicas: evitar lugares ruidosos o concurridos, lidiar con miradas ajenas, buscar entornos seguros para él. Fue deconstruirnos para construir algo nuevo”, destacó Kowalczuk.

Además, la madre de Lukas remarcó la importancia del “colchón emocional” que construyeron en su casa: “Ese refugio lo ayudó a sostenerse y después a poder desenvolverse afuera. La seguridad empieza por dentro”. Hoy, dice, Lukas es su maestro. “Nos enseña sobre resiliencia, sobre seguir adelante a pesar de todo. Me enseñó que sí se puede”.

Una de las mayores frustraciones para ellos es cómo se malinterpreta el Tourette. “La gente asocia el síndrome a las malas palabras por la coprolalia, cuando solo un 1 al 10 por ciento lo presenta. Los tics no se pueden controlar, pero muchos creen que son falta de educación o de límites. Hay mucho prejuicio”.

En ese contexto nació la Fundación T&T, un espacio pensado como refugio para quienes transitan este camino. “Empezamos con un grupo chico y hoy somos más de 100 familias en toda la Argentina. Luchamos contra el sistema, no contra el diagnóstico”, afirmó.

Además, impulsan un proyecto de ley que propone acceder al diagnóstico en tiempo y forma, adaptar las condiciones escolares, garantizar el Certificado Único de Discapacidad, capacitar profesionales y crear espacios laborales para adultos con Tourette. Esta ley apunta a acompañar cada etapa de la vida.

En el caso de Lukas, el arte también abrió una puerta. “Siempre le gustaron las manualidades, pero con las máscaras encontró un mundo propio. Cuando se concentra en crear, los tics disminuyen. Es impresionante lo que logra sin haber estudiado nada: le sale del alma”, detalló la creadora de la Fundación Síndrome de Tourette y Trastornos Relacionados (T&T).

Hoy, Carolina lidera con convicción un espacio de escucha, contención y acción. “Lo primero es escuchar a las familias, porque ahí empieza la empatía. Cada historia es única, pero compartimos un idioma común. Ese es nuestro mayor capital: no estar solos”, cerró.