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A mediados de este año Pilar conoció la historia de Emilia y Micaela Farías, de un año y tres meses, diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME) y que necesitaban con urgencia conseguir el medicamento llamado Zolgensma, que tiene un costo que supera los 2 millones de dólares.
Sus padres, Jésica Robles y Emiliano Farías iniciaron rápidamente una campaña solidaria en redes sociales para conseguir el dinero así como también se pusieron en contacto con la obra social OSPE y presentaron un amparo para que la misma cubriese el tratamiento.
Hace ya más de un mes que la obra social pidió al estado que cubriese cierto porcentaje y, a pesar de haber presentado toda la documentación necesaria, aún no hay respuestas y para la familia pilarense es de suma importancia que el tratamiento se realice cuanto antes.
“Hace casi dos meses presentamos un amparo de salud, y hace dos semanas OSPE llamó al estado para que responda por las bebés porque el medicamento, que es el más caro del mundo, no lo cubre 100 por ciento la prestadora, sino un porcentaje uno y otro, el otro. Necesitamos que el Estado responda para ver qué porcentaje se hace cargo cada uno. El Estado confirmó la recepción de la citación, pero no se presenta, no responde. OSPE está de acuerdo en que consigamos Zolgensma para las bebés, pero necesitamos que el Estado se haga cargo de un porcentaje”, explicó Jésica Robles, madre de las pequeñas, en diálogo con Diario Resumen.
A diferencia de en otros casos en donde son las obras sociales las que ponen trabas, esta vez es el Ministerio de Salud de la Nación el responsable: “el problema ahora no es la prestadora, sino el Ministerio de Salud, nadie del Estado nos responde, no se presentan a las citaciones, el caso vuelve a entrar a despacho, vuelven a llamar y no sé por qué no responden. Para otros niños se presentó, pero ahora no. La obra social está dispuesta a negociar con el Estado pero no nos responde y se nos acaba el tiempo”.
Es que no solo el medicamento debe ser aplicado antes de los dos años, sino que las mellizas deben estar en buen estado de salud para poder llevar adelante el tratamiento. “Las bebés están en buen estado de salud, tienen pulmones sanos, los músculos son débiles pero tratamos de mantenerlos todo el tiempo pero siempre estamos con el miedo de que dejen de ser aptas. Tenes que cumplir ciertos requisitos para ese medicamento, uno es que sea antes de los dos años pero aparte, tenes que tener en condiciones los músculos, comer, respirar por sí mismos, no haber tenido infecciones respiratorias graves. Ellas cumplen con los requisitos pero no sabemos si en un mes, hasta que el estado responda, van a seguir cumpliéndolos”, informó Robles.
Consultada por si desde el Municipio se habían comunicado con la familia para intentar destrabar las negociaciones con Nación, Jésica dijo que no. “De la Municipalidad, nadie. Los contrarios, tampoco. Nadie. Nosotros estamos haciendo la casa para adecuarla a la internación domiciliaria de las bebés, porque necesitan kinesiología todos los días a la mañana, enfermera, terapias. Necesitan su espacio. No pueden apoyarnos con el medicamento, está bien, pero que me apoyen para que estén cómodas pero ni siquiera para eso. Ellos están al tanto, lo saben”, lamentó.
Jésica y Emiliano continuarán con la lucha para conseguir el medicamento para sus dos pequeñas y, mientras esperan a Nación, siguen con la campaña solidaria para recaudar los 5 millones de dólares que necesitan para administrarles el medicamento a ambas.
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