Una peña solidaria se realizará el próximo domingo 15 de marzo en Presidente Derqui para acompañar la campaña #TodosxNuria, que busca reunir fondos para que Nuria Callaguara, una niña de 4 años, pueda completar un tratamiento con terapia celular en Ecuador.

Nuria nació con Síndrome CASK, una enfermedad genética rara causada por mutaciones en el gen CASK que afectan el desarrollo cerebral. Padece parálisis cerebral, microcefalia, coloboma de nervio óptico, hipoacusia lateral cerebelosa, dificultades de deglución, neuroirritabilidad y epilepsia refractaria, entre otras complicaciones. Tiene botón gástrico y sonda para alimentarse y requiere medicación indicada por un pediatra especialista en dolor.

Su mamá, Emma Serrudo, enfermera del Hospital de Pilar, recuerda que Nuria nació ochomesina y desde el primer momento presentó señales de alerta: no lloraba, no se alimentaba correctamente y tenía un tono muscular muy bajo. Tras varios estudios y una resonancia, a los cuatro meses llegó el diagnóstico. Se trata de una patología poco frecuente: se estima que hay alrededor de 300 casos en el mundo y apenas unos pocos en el país.

Luego de consultar en distintos centros de salud, entre ellos el Hospital Garrahan y el Gutiérrez, la familia encontró una alternativa en una clínica de Cuenca, Ecuador, donde Nuria inició una terapia celular regenerativa. El tratamiento debe aplicarse cada 28 días y consta de cinco sesiones. Cada aplicación cuesta 3 mil dólares, más gastos de viaje y alojamiento. Para completar las tres sesiones restantes necesitan reunir 24 millones de pesos.

En enero realizaron la primera aplicación y, según relató su mamá, ya se observaron avances significativos. La pediatra notó mejoras en su estado general, menos episodios de llanto por dolor y la posibilidad de reducir la medicación si la evolución continúa. "Hasta ahora no había manera de manejar el dolor por un tiempo prolongado. Ahora está mucho más relajada, valió la pena llevarla", expresó Emma, esperanzada en poder completar el tratamiento sin interrupciones.

Con ese objetivo, el domingo 15 de marzo de 12 a 16 se realizará una Peña Solidaria en el Club Unión de Presidente Derqui, ubicado en Rivadavia 571. Las entradas tienen un valor de 10 mil pesos y pueden adquirirse por WhatsApp al 11-6848-7575. También se puede colaborar mediante transferencia a la cuenta "todosconnuria", a nombre de Emma Serrudo, informando luego el pago por ese mismo medio para confirmar la entrada.

Durante la jornada habrá música en vivo con la participación de artistas de distintos géneros como Dani Figueroa, el Dúo Ramírez-Bacci, Iván Arismendi, Los Gluten, Los Hermanos Acuña, Marcelo Herrera, Mariana Larroca, Monkeyblue y Pachi, entre otros. La propuesta invita a compartir un momento en familia y con amigos, disfrutando de espectáculos en vivo con un fin solidario.

Además de la peña, la familia difunde la campaña a través de redes sociales en Instagram y TikTok bajo el nombre @todosxnuria, donde comparten avances y detalles del tratamiento. Este año, tras haber perdido el ciclo lectivo anterior por su cuadro de neuroirritabilidad, Nuria fue reinscripta en la Escuela Especial y la familia sueña con que pueda retomar las clases.

Aunque el Síndrome CASK no tiene cura, la esperanza está puesta en que la terapia celular mejore su calidad de vida. "Sabemos que si cumplimos las cinco sesiones Nuria va a seguir mejorando. Existe la esperanza, tenemos que tomar la iniciativa y luchar", concluyó su mamá.