Nuria Callaguara tiene 4 años y medio y nació con un síndrome genético poco frecuente llamado CASK. Desde sus primeros días de vida enfrenta un cuadro de salud complejo que incluye parálisis cerebral, microcefalia, coloboma del nervio óptico, hipoacusia lateral cerebelosa, neuroirritabilidad severa y dificultades de alimentación, por lo que utiliza botón gástrico y sonda, entre otros cuidados permanentes.

Actualmente, Nuria se encuentra realizando un tratamiento paliativo de terapia celular en la ciudad de Cuenca, Ecuador, una alternativa a la que su familia llegó luego de años de consultas en distintos hospitales del país, como el Garrahan y el Gutiérrez, donde no encontraron opciones que ofrecieran mejoras en su calidad de vida. La terapia debe aplicarse cada 28 días y tiene un costo de 3.000 dólares por sesión, a lo que se suman los gastos de viaje y alojamiento. Para completar las tres aplicaciones restantes -de un total de cinco- la familia necesita reunir 24 millones de pesos. La continuidad del tratamiento es clave y no puede interrumpirse.

Nuria nació de manera prematura, con apenas ocho meses de gestación. Al nacer no lloraba, no podía alimentarse con normalidad, no regulaba la temperatura corporal y presentaba una marcada flacidez. "En la guardia me dijeron que no la estaba cuidando bien", recuerda Emma Serrudo, su mamá, quien además es enfermera del Hospital de Pilar. A los pocos meses, tras una resonancia solicitada por un hallazgo ocular, llegó el primer diagnóstico que confirmó el Síndrome CASK, una enfermedad genética rara e incurable. Se estima que existen alrededor de 300 personas con esta patología en el mundo y apenas siete en la Argentina.

Por tratarse de una enfermedad poco frecuente, no existen tratamientos curativos ni inversiones en investigación específica. A través de redes de familias con el mismo síndrome, Emma conoció la posibilidad de realizar la terapia celular en Ecuador. "Me aferré a esta esperanza. Sin saber nada más que trabajar y cuidar pacientes, me aventuré como mamá y me fui sola con Nuria a Ecuador", contó. La primera aplicación se realizó en enero y los resultados iniciales fueron alentadores.

Según relató su mamá, luego de la primera sesión Nuria mostró mejoras significativas: disminuyeron los gritos constantes provocados por el dolor y la neuroirritabilidad, y la pediatra que la atiende evaluó incluso la posibilidad de reducir la medicación, algo que nunca había ocurrido. "Ahora está mucho más relajada. Valió la pena llevarla, por eso seguimos apostando a que continúe con su terapia", explicó Emma.

El tratamiento se realiza en la clínica del Dr. Iván Marcelo Merchán Peñafiel, especialista en medicina regenerativa. Cada sesión requiere que la paciente permanezca alrededor de 12 horas en la institución y continúe luego con medicación y terapias indicadas por el equipo médico.

El impacto de la enfermedad también se refleja en la vida cotidiana de Nuria. El año pasado no pudo asistir a la escuela debido a su cuadro de dolor constante, pero este año fue reinscripta con la esperanza de poder comenzar en una escuela especial.

Para reunir los fondos necesarios, la familia impulsa una campaña solidaria bajo el lema Todos por Nuria y solicita la colaboración de la comunidad. Una de las principales actividades será una Peña Solidaria que se realizará el domingo 15 de marzo, de 12 a 16, en el Club Unión de Presidente Derqui. Habrá música en vivo con la participación de artistas como Gastón Ramírez, Nicolás Larroca, Aldo Ortiz, Iván Arismendi, Dani Figueroa, Monkyblue, Marcelo Herrera, Héctor Bacci, entre otros.

Las entradas pueden adquirirse comunicándose por WhatsApp al 11-6848-7575. También se puede colaborar mediante transferencias a la cuenta todosconnuria, a nombre de Emma Serrudo, o ayudando con difusión, voluntariado, donaciones para el buffet solidario o apoyo como medio de comunicación.

Quienes deseen conocer más sobre la historia de Nuria y seguir la campaña pueden hacerlo a través de las redes sociales: Instagram: @todosxnuria - TikTok: todosxnuria4

"Sabemos que si cumplimos las cinco sesiones Nuria va a seguir mejorando. Existe la esperanza, tenemos que tomar la iniciativa y luchar", expresó Emma. La familia invita a toda la comunidad a sumarse y acompañar esta cruzada solidaria para darle a Nuria una mejor calidad de vida.