Impulsan una rifa solidaria para ayudar a niño con síndrome de Dravet

  Se trata de Tomi, el hijo mayor de una familia pilarense que se encuentra promocionando esta iniciativa con el objetivo de poder costear el tratamiento. Los medicamentos que necesitan se importan de Europa y cuestan 100 mil pesos. Una nueva campaña pone a prueba la solidaridad de la comunidad pilarense. Se trata del caso de Tomi, un niño de 2 años y medio que padece el síndrome de Dravet, y necesita de un costoso tratamiento difícil de afrontar por sus padres Iván Navas y Luciana Pavón. Debido a la situación en la que se encuentran, donde la obra social no provee los fármacos necesarios a tiempo, es que la familia de Tomi promueve un rifa que los pueda ayudar a costear la compra de medicamentos que deben ser importados de Francia o España y su valor oscila los 100 mil pesos, y además como si fuera poco, “sólo duran dos meses”, tal como señalaron los jóvenes pilarenses.

Vamos a intentar pedir una ayuda a quien pueda para nuestro Tomi y hacer conocer que es el Síndrome de Dravet”

Cabe señalar que el síndrome de Dravet es una enfermedad muy rara, que afecta a 1 de cada 16 mil nacimientos, y se trata de las epilepsias congénitas más severas. Los síntomas comienzan sobre los 6 meses de edad, provoca convulsiones muy frecuentes, y a partir del segundo año, genera un retraso en el desarrollo cognitivo y problemas psicomotores. Además, también suele haber problemas conductuales así como en el habla. Tal como relatan los padres del pequeño, “actualmente no existe una cura, y al ser una enfermedad farmacorresistente, debemos darle a nuestros hijos varios medicamentos para que puedan tener una vida lo más normal posible”. Esa necesidad se choca con la burocracia que como manifiestan “no entiende que una vez iniciados tratamientos con una medicación así, no se pueden cortar o interrumpir, y ellos manejan tiempos diferentes a nosotros o mejor dicho a los que tiene nuestro hijo”. De esta manera, Iván y Luciana, además de impulsar una rifa a beneficio de Tomi, buscan dar a conocer la lucha por la cual transitan alrededor de 100 familias de todo el país. “Vamos a intentar pedir una ayuda a quien pueda para nuestro Tomi y hacer conocer que es el Síndrome de Dravet aportando nuestro granito de arena a la causa”, destacaron. Para contribuir Finalmente, quienes quieran sumarse al apoyo para esta familia de Pilar, podrán hacerlo con su participación en la rifa que tendrá lugar el próximo 30 del corriente por Lotería Nacional nocturna. El valor de la misma es de 300 pesos y tendrá como 1º premio un lechón, 2º premio una caja de champagne, 3º premio una orden de compra de Garbarino por 2.000 pesos, y 4º premio una pava eléctrica. Para obtener su número se pueden comunicar telefónicamente a los números 011-15-63629636 (Luciana) o 011-15-55938314 (Iván), vía instagram con @rusin5, o al mail ivanenavas@gmail.com.