Por Felipe Zeballos, de la redacción de Resumen

La historia de Felipe comenzó a cambiar apenas días después de su llegada al mundo. Su familia intuía que algo no estaba bien, pero nunca imaginó la dimensión del diagnóstico que recibiría. A los 20 días de vida, el bebé fue derivado al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez y allí, luego de una reunión con pediatras y cardiólogos, su mamá escuchó una frase que jamás olvidará: Felipe tenía una miocardiopatía dilatada, una enfermedad severa del músculo cardíaco. "Nos dijeron que era muy grave, que no había cirugía posible ni medicación que pudiera revertirlo. Lo que le daban era solo para acompañarlo. Seguramente iba a necesitar un trasplante, pero eso parecía muy lejano. Dependería de él, de su fuerza", recuerda su madre Noelia Escalante en diálogo con Resumen.

Ese día fue el punto de partida de un recorrido marcado por la incertidumbre. Los primeros seis meses de vida de Felipe transcurrieron dentro del Gutiérrez, alternando entre neonatología y terapia intensiva. Allí soportó una infinidad de estudios, controles y evaluaciones. El equipo de cardiología impulsó un análisis genético que aportó una respuesta clave: el bebé había nacido con una mutación en el gen MYH7, responsable del funcionamiento del músculo cardíaco. Esa alteración explicaba su condición y también la complejidad de su evolución.

Para la familia, entender qué había originado la enfermedad fue un alivio dentro del dolor. Ponerle un nombre al cuadro permitió comprender por qué los tratamientos no lograban la respuesta esperada. El corazón de Felipe, afectado por un gen alterado, se agotaba día a día. "Los médicos nos dijeron que la medicación no podía frenarlo. Su corazón se debilitaba más y más", relata su mamá, con la serenidad de quien tuvo que aprender de golpe el lenguaje clínico que envuelve a un hijo enfermo.

El 10 de agosto marcaría otro capítulo crítico. Felipe empezó a desaturar: el aire no alcanzaba, su respiración era agitada y sus pulmones no recibían suficiente sangre. La familia acudió de urgencia al Hospital Garrahan, donde quedó internado inmediatamente. "Nos dijeron que tenía un shock cardiogénico. Su corazón ya no podía bombear sangre a su cuerpo", explica. La descompensación avanzó tan rápido que tuvieron que intubarlo. Permaneció así durante un mes y medio, hasta que los profesionales definieron hacer una traqueostomía para permitirle respirar sin sedarlo. Ese procedimiento le dio un respiro literal y emocional: le permitió volver a estar despierto, moverse, sonreír y mostrar la energía que lo caracterizaba. "Los últimos días antes del trasplante estaba activo, alegre, nunca perdió ese brillo", recuerda su madre.

Aunque cada mejora era bienvenida, la realidad era clara: Felipe solo sobreviviría si aparecía un corazón compatible. Cuando ingresó oficialmente a la lista de espera, la familia sintió un alivio inmenso. Era la recta final. "Nosotros sabíamos desde siempre que lo único que podía salvarlo era un trasplante", dice su mamá. Pero la espera no fue sencilla. Felipe tenía 1 año, y en el país son muy pocos los donantes tan pequeños. Los días se vivían como regalos frágiles: "No es fácil tener un hijo en Emergencia Nacional. Cada día contaba. Pese a todo, siempre sentimos que el milagro iba a llegar, porque él seguía resistiendo después de paros cardíacos, despedidas y sustos que nos partían al medio".

El milagro tuvo fecha y hora: 3 de noviembre a las 2 de la madrugada. Una médica ingresó a la habitación para comunicarles que había aparecido un corazón compatible: "No lo podíamos creer. Habíamos soñado tanto con escuchar esas palabras", dice emocionada. El llanto fue inevitable. En medio de la conmoción, la mamá de Felipe tuvo un pensamiento inmediato: la familia que acababa de atravesar una pérdida inmensa para elegir dar vida. "Lo primero que hice fue agradecer y pedir por esa mamá. Que ojalá estuviera contenida. Ella salvó a mi hijo".

El equipo del Garrahan activó el operativo y acompañó a Felipe durante las horas previas. Su familia aprovechó ese tiempo para abrazarlo, jugar y prepararlo tal como indicaron los enfermeros. Cada gesto era un ritual cargado de amor y miedo. Cuando finalmente entró al quirófano, el reloj pareció detenerse. Y cuando los médicos confirmaron que la operación había sido un éxito, la descarga emocional fue total. "Abrazamos a los médicos y enfermeros. Gracias a ellos Felipe sobrevivió tanto tiempo. Él quiso irse, pero ellos lo trajeron de vuelta", relata la madre.

Lo que ocurrió después superó todas las expectativas. La evolución postoperatoria fue sorprendentemente rápida. A la semana, Felipe ya no necesitaba la mayoría de las drogas. Empezó a jugar, a moverse, a desplegar la energía que antes su corazón no podía soportar. Los inmunosupresores comenzaron a formar parte de su rutina, indispensables para evitar el rechazo del órgano. Los ecocardiogramas confirmaban lo que todos soñaban: su pequeño cuerpo aceptaba el nuevo corazón sin complicaciones.

Hoy, Felipe es prácticamente otro niño. Come cuatro veces al día, sube de peso por primera vez en su vida, algo que antes era imposible por su antigua condición, y recupera habilidades que la enfermedad había frenado. Se ríe, baila, juega, se sienta. Cada pequeño logro es celebrado como una victoria. Todavía queda un tiempo de internación, porque los médicos buscan que pueda irse a casa sin respirador. Pero eso no desalienta a nadie. "No importa esperar un poco más si eso significa llevarnos a un Felipe al cien por ciento", asegura su mamá. "Ahora tenemos un Felipe para toda la vida. Lo vamos a ver correr, jugar, hablar. Él es un milagro", agregó.

En su testimonio, la madre dedica un espacio especial a quienes hicieron posible este desenlace. A la familia donante, ofrece palabras de una profundidad conmovedora: "Ellos atravesaron lo peor que le puede pasar a unos padres y aun así eligieron regalar vida. No solo salvaron a Felipe, salvaron a nuestra familia entera. Siempre vamos a honrar ese regalo y alzar la voz por la donación pediátrica".

También agradece a la UCI 35 del Garrahan, a cada médico, enfermera, personal de limpieza y equipo de trasplante. Y al Hospital Gutiérrez, la "primera casita" de Felipe, donde empezó esta larga batalla. Por último, agradece al protagonista de esta historia: su hijo.

"Pese a todo lo que atravesó, nunca se rindió. Peleó cada batalla y siempre con esa sonrisa hermosa. Gracias por quedarte con nosotros, hijo".

El primer trasplante cardíaco realizado en el Garrahan fue en el 2000 y a lo largo de estos 25 años el Hospital mantuvo un alto grado de especialización de su trabajo humano que le permite llevar a cabo, actualmente, el 52 por ciento de los trasplantes cardíacos a niñas, niños y adolescentes de Argentina.

A día de hoy, la donación y trasplante de órganos, tejidos y células en Argentina está coordinada por el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI). Según información de esta organización, en 2024 se habían realizado en el país alrededor de 638 trasplantes a partir de la donación de 291 personas, mientras que 7.143 personas permanecían en lista de emergencia nacional esperando un órgano.

La historia de Felipe no es solo el relato de un trasplante. Es el testimonio vivo de lo que significa resistir, acompañar, donar, creer en los milagros y transformarlos en vida. Es un recordatorio urgente sobre la importancia de la donación pediátrica y una invitación a que más familias puedan recibir una segunda oportunidad, como la que hoy late en el pecho de Feli.