“Indigna saber que una jueza decidió a favor de la billetera del Estado en vez de la salud de tus hijas”

Emilia y Micaela Farías siguen esperando la medicación Zolgensma. Una jueza les otorgó Spinraza, que no es el que ellas necesitan para tratarse y su familia ya presentó un amparo. Realizan una movilización.

Emilia y Micaela Farías, mellizas de un año y cinco meses, fueron diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus padres, Jésica Robles y Emiliano Farías, se encuentran en la lucha de conseguir Zolgensma, el medicamento más caro del mundo para ambas pequeñas.

De hecho, recientemente, la Justicia dictaminó que las pequeñas debían recibir Spinraza, otro tipo de medicación totalmente distinta a la indicada en primera instancia y por la cual los padres jamás firmaron consentimiento.

Este viernes, familiares de las pequeñas realizaron una movilización desde Ruta 25 y Panamericana hasta el Municipio, pidiendo que la medicación que les corresponde a las mellizas llegue pronto.

“La semana pasada la jueza pidió un informe del neurólogo, que no sabemos qué sucedió que dijo que ambas medicaciones eran lo mismo, que recetó Zolgensma porque nosotros lo habíamos pedido, siendo que eso no es profesional. La jueza decidió por la otra medicación, por la que nosotros no dimos nuestro consentimiento. No hay otro caso en donde se haya hecho amparo por Zolgensma y le dieran Spinraza y el martes apelamos”, explicó Jésica Robles a Diario Resumen.

Además indicó que la jueza “hace un año hizo un debate en donde se expresa en contra de las medicaciones de alto costo porque dañan la economía de Argentina”. “Ella argumenta en la resolución que nos da esa, en síntesis, por ser más barata”, afirmó.

Robles dio detalles sobre ambas medicaciones: “la enfermedad es genética, hay uno que es SMN1 y SMN2. El 1, no lo tienen y el 2, es fallado. Ambos genes producen una proteína que alimenta las neuronas que manejan los músculos y, al no tener el alimento, se atrofian, se mueren. Los músculos al no moverse, se atrofian también. Spinraza, con el gen 2, lo hace trabajar como si fuese el 1 pero llega un momento que no trabaja como se lo exige, entonces, deja de hacer efecto. Zolgensma, le da una copia del 1, que es el que no tienen. Les da el gen que no tienen y soluciona el problema de raíz. Spinraza, es paliativo”.

Asimismo indicó que Zolgensma se debe dar antes de los 2 años, por lo que si inician con Spinraza (que no tiene límite de edad) y no funciona, ya no tendrían más opciones de tratamiento.

“Esperamos que los tres jueces resuelvan bien, porque es importante el tiempo. Ellas pueden atrofiar en cualquier momento un músculo de respiración, deglución y dejarían de ser aptas para la medicación”, dijo.

En estos momentos la familia está haciendo lo posible para poder salir adelante y brindarles el mejor tratamiento a las pequeñas. “Estamos desbordados, estamos viendo qué hacer, vendiendo cosas, intentando sobrevivir pero estamos frustrados porque no llega ni una buena noticia. Vemos a nuestras hijas que le ponen todas las ganas y te indigna saber que una jueza decidió a favor de la billetera del Estado en vez de la salud de tus hijas”, cerró Jésica Robles.

Foto: Pilar de Todos