En Presidente Derqui, una cruzada solidaria moviliza a toda la comunidad con un objetivo urgente: reunir 24 millones de pesos para que Nuria Callaguara, de 4 años y medio, pueda completar un tratamiento en Ecuador que podría mejorar su calidad de vida. La campaña, identificada como #TodosxNuria, busca garantizar tres sesiones más de terapia celular en la ciudad de Cuenca, fundamentales para no interrumpir el proceso iniciado en enero.

Nuria nació ochomesina y desde el primer momento su vida estuvo atravesada por la incertidumbre. No lloraba, no se alimentaba con normalidad, era muy flácida y no regulaba la temperatura corporal. "En la guardia me dijeron que no la estaba cuidando bien", recuerda hoy su mamá, Emma Serrudo, enfermera del Hospital de Pilar. Sin embargo, un control oftalmológico cambió el rumbo: detectaron un tumor en el ojo y una resonancia reveló lo que no se veía externamente. A los cuatro meses llegó el diagnóstico: Síndrome CASK.

El Síndrome CASK es una enfermedad genética rara, causada por mutaciones en el gen del mismo nombre que afectan el desarrollo cerebral. Se estima que hay alrededor de 300 casos en el mundo y apenas siete en Argentina. Es incurable y, por su baja prevalencia, no cuenta con investigación suficiente ni cobertura habitual de tratamientos. Nuria presenta el cuadro más severo: microcefalia progresiva, parálisis cerebral, epilepsia refractaria, hipoacusia, coloboma del nervio óptico, dificultades de deglución, neuroirritabilidad y discapacidad intelectual. Se alimenta a través de un botón gástrico y sonda.

La familia consultó en hospitales de referencia como el Garrahan y el Gutiérrez, pero no encontraron alternativas que ofrecieran avances significativos. Actualmente es atendida en el Hospital Universitario Austral, a través de la obra social del papá. Fue mediante grupos de familias con el mismo diagnóstico que conocieron una clínica en Cuenca, Ecuador, especializada en medicina regenerativa.

En enero, Emma viajó sola con Nuria para la primera aplicación de terapia celular en la clínica del doctor Iván Marcelo Merchán Peñafiel, especialista en patología clínica y medicina regenerativa. El tratamiento consiste en la utilización de células extraídas del propio paciente, con el objetivo de estimular procesos de regeneración. Debe aplicarse cada 28 días y cada sesión demanda alrededor de 12 horas en la clínica, además de medicación y terapias complementarias.

Cada aplicación cuesta 3.000 dólares, más gastos de viaje y alojamiento. En total, Nuria debe realizar cinco sesiones. Las dos primeras están cubiertas, pero desde marzo la familia ya no cuenta con recursos. "El tratamiento no debe interrumpirse", enfatiza Emma, convencida de que completar el esquema puede marcar una diferencia.

Los primeros resultados alimentan la esperanza. "La pediatra la vio mucho mejor. Ya no grita como antes. Existe la posibilidad de que le bajen la medicación, algo que nunca ocurrió en su vida", contó la mamá en una transmisión en vivo. Nuria, que hasta ahora no lograba controlar el dolor pese a la intervención de un pediatra especializado, hoy se muestra más relajada. "Valió la pena llevarla, por eso seguimos apostando a que continúe con su terapia", aseguró.

El año pasado, la neuroirritabilidad le impidió sostener la escolaridad. Este 2026 la volvieron a inscribir en la Escuela Especial y la familia sueña con que pueda asistir con mayor estabilidad.

Para colaborar, el domingo 15 de marzo de 12 a 16 se realizará una Peña Solidaria en el Club Unión de Derqui. Ya confirmaron su participación músicos como Gastón Ramírez, Nicolás Larroca, Aldo Ortiz, Iván Arismendi, Dani Figueroa, Monkyblue, Marcelo Herrera y Héctor Bacci, entre otros. Las entradas pueden adquirirse vía WhatsApp al 11-6848-7575.

También se puede ayudar difundiendo la campaña en redes sociales (@todosxnuria en Instagram y todosxnuria4 en TikTok), realizando aportes a la cuenta "todosconnuria" a nombre de Emma Serrudo, colaborando como voluntario o aportando insumos para el buffet solidario.

"Sabemos que si cumplimos las cinco sesiones Nuria va a seguir mejorando. Existe la esperanza, tenemos que tomar la iniciativa y luchar", concluye Emma. En Derqui, esa lucha ya es colectiva.