La escena impactó a quienes pasaban por el centro de Pilar: una mujer encadenada frente a la sede de IOMA, decidida a no moverse hasta obtener una respuesta. Detrás de esa imagen hay una historia atravesada por la espera, la frustración y la convicción firme de garantizar que su hijo pueda comunicarse.

En diálogo con Resumen, Casandra explicó qué la llevó a tomar una decisión tan drástica. "Benja va a la psicóloga una vez por semana, cosa que me costó mucho conseguir una psicóloga que pudiera trabajar con él. La forma en la que él se maneja es haciendo vídeos. Yo lo grabo, él se expresa, comenta y yo traduzco lo que él quiere decir. A veces, hasta a mí me cuesta entenderlo. Lo cual muchas veces lo lleva a la frustración y a querer rendirse. Y siempre le buscamos una vuelta de rosca ya que tiene un vocabulario muy amplio".

Asimismo, relató: "el domingo a la noche me pide hacer el vídeo para mandarle a su psicóloga y no fue un vídeo, fueron cuatro o cinco. Y yo pensaba, ¿por qué yo? O sea, tengo que saber lo que él quiere contarle a su psicóloga, si él tiene derecho a tener una voz. Entonces, a la noche le dije a mi marido, que iba a ir a reclamar a IOMA, y que me iba a encadenar. Al otro día, me levanté, me fui y tomé esa decisión. Compré la cadena y el candado y al no tener respuesta, hice esa acción. Tenemos una medida cautelar de por medio que no está siendo cumplida, entonces ya no sé qué más hacer, si es un acto de ser escuchado, de que Benja tenga voz. Entonces, de alguna manera estoy intentando que llegue lo que le corresponde por derecho".

Benjamín tiene 17 años y transita el último año en la Escuela N°502 de Derqui. Su rutina combina estudio, deporte y esfuerzo constante. Sin embargo, la mayor barrera no está en lo físico sino en la comunicación. "Benja va al colegio de lunes a jueves. Los viernes hace natación en el club Sportivo Pilar, que es un proyecto del colegio, y los sábados, entrena boccia en el Club Municipal de Derqui. Benja participó de los Juegos Bonaerense tres años consecutivos, de los cuales dos trajo medalla de bronce. La dificultad de él, aparte de ser motriz, está en el habla. Él habla a su manera, se expresa de manera gestual, con alguna lengua de señas y demás, pero nadie lo entiende. Él se va a tomar un café a la estación de servicio y muchas veces las chicas de la estación de servicio me tienen que hacer una videollamada con su teléfono para entender qué es lo que él quiere, es demasiado, es esa la cuestión, tener una voz".

El reclamo puntual gira en torno a un dispositivo que podría modificar de manera radical su vida cotidiana. "Para él sería muy sencillo poder escribir en un celular si tuviera la motricidad para poder lograrlo, pero como no puede, hay muchas aplicaciones que nos fueron fallidas por el uso de los dedos, se le dificulta mucho escribir manual, él no tiene motricidad para ese tipo de cosas", señaló Casandra.

"Entonces, este dispositivo es un sistema de comunicación que lo conocí una vez mediante unos chicos en Instagram que son Mudo Con Rueditas, y veo el dispositivo. Es un sistema que trae un aparatito que se conecta a una tablet o una computadora y lee el iris, entonces él escribe con su vista, él puede escribir con su vista y eso reproduce lo que él escribió, sería un antes y un después, el de nunca poder escribir algo en la escuela o de poder decir algo con una voz propia, así sea digital, propia de él. Sería una maravilla, le mejoraría muchísimo la calidad de vida, si bien eso llevaría entrenamientos, le cambiaría muchísimo la vida", agregó.

Pese a que existe una medida judicial que ordena la entrega del equipo, la respuesta sigue sin llegar. "Después de la acción del lunes, no obtuve ninguna respuesta de IOMA, por eso tomamos la decisión de presentarnos nuevamente a exigir que me firmen una orden para que me entreguen el dispositivo. Con esto, espero llegar a los directivos de IOMA. Como Benja hay muchos, y un sistema así sería muy importante en la vida de ellos. Por suerte, tengo el apoyo de muchos vecinos".

En medio de la incertidumbre, Casandra también deja un mensaje para otras familias que atraviesan situaciones similares: "No bajen los brazos, que le enseñen a sus hijos a luchar, nuestra única forma de lucha es esta. Fíjate que accedimos a la Justicia, tenemos una medida cautelar desde noviembre del año pasado, donde se intimó a IOMA a entregar el dispositivo en 10 días, y es eso lo que intento lograr, que se haga visible, yo creo que no es imposible".

La historia expone no solo un caso individual, sino también una problemática más amplia: el acceso a herramientas fundamentales para la inclusión. Mientras tanto, una madre sigue esperando que su hijo pueda, finalmente, hacerse escuchar.